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  • 今年的5月8日,是第29个“世界地贫日”。在三垟湿地公园的草地上,穿着红衣的温州医科大学阿尔伯塔学院青年志愿者正陪着一群特殊的孩子玩游戏、画沙画。这些特殊的孩子,是一群“地贫宝宝”。

    地贫是一种隐性遗传的血液疾病,因高发于地中海沿海而得名。地贫宝宝因为外表与体质等方面的差异,不能很好地融入同龄人群,伴随而来的便是难以消解的孤独感与病耻感。对此,阿尔伯塔学院的志愿者、阳光地贫公益宣传中心与温州医科大学附属第一医院(以下简称“温附一”)血液科和儿科的专家医生们携手,为地贫宝宝们庆祝他们的节日

    8号中午,中心志愿者与温附一的医生们早早地赶到了三垟湿地公园,布置活动场地。下午2点,地贫宝宝和家长也陆续来到了活动现场。简单开场后,志愿者们便与小朋友们玩起了游戏。从拍水果到画沙画,志愿者们的鼓励与陪伴,让地贫宝宝们逐渐不再腼腆羞涩,属于这个年纪的童真与快乐也重新出现在了他们的身上。
       “你悄悄告诉姐姐,你想去儿童乐园玩吗?”志愿者在晨晨(化名)耳边问道。在众多的地贫宝宝里,晨晨又是一个特殊的存在,由于孱弱的体质和严重的皮肤问题,她被妈妈留在了营地,但她并没有哭闹,只是落寞地低下了头。于是,在志愿者和医生们的劝说下,妈妈终于答应让晨晨在志愿者的陪伴下也去儿童乐园玩耍,晨晨在那里里荡秋千、坐火车,度过了一个难忘的下午。

    活动接近尾声时,由于当天还是母亲节,志愿者们还为地贫宝宝的母亲们准备了一个惊喜。在志愿者的引导下,地贫宝宝为妈妈跳起了手势舞《感恩的心》,并为妈妈们献上了花与拥抱,一起为他们共同的节日画上了完美的句点。
      “助力地贫,我们一直在路上。” 温医大阳光地贫公益中心志愿者表示,除了与温附一合办了5月8日的地贫活动日,为地贫家庭带去直接的关怀和陪伴外,他们也一直致力于地贫防治宣传工作。

     年初至今,温州医科大学阳光地贫公益宣传中心四方奔走、呼吁宣传,作为辐射起点,联合了北京大学、复旦大学、浙江大学、奥克兰大学等20余所全球各地高校学生拍摄地贫助力视频,为五月地贫日蓄力。“关爱地贫儿,一起向未来”,视频结尾的标语不仅仅是一句口号,更是中心一贯秉持的理念。

     阳光地贫公益中心自2016年成立以来,累计帮扶地贫患儿300余个,举办关怀活动177期。中心志愿者整合多方社会力量,依托全国三大骨髓移植中心之一温州医科大学附属第一医院与多位医学专家顾问,在推动地贫防治与提高地贫认知普及度上做出了众多贡献,同时也为地贫群体带去了不少社会效益。尘雾之微亦可补益山海,青年之辈愿以萤烛末光照亮每一个地贫家庭!


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